清晨升国旗,阳光下采摘,在乡间“巡山”……在闽侯县白沙镇井下村,有一所“放星家园”,生活着21名大龄孤独症青少年。
孤独症患者年幼时,家长可以把他们安排在孤独症儿童康复中心或特殊教育学校,但年龄再大一些,就少有合适的机构接收了。2016年,孤独症孩子小宁的妈妈曹芳,在拥有儿童康复工作经验的基础上,创办了大龄孤独症青少年康复及支持就业服务的“放星家园”,选址就在这深山中的井下村。这座两层的老房子,房前有大院子,再往外是农田和大山。这里,成为这些大龄孤独症青少年的心灵家园。
“农疗”的一天
清晨6点,井下村“放星家园”里,曹祥贞准时叫孩子们起床。这是座两层的老房子,房前有一个大院子。生活在这里的有来自全省各地城市里的21名孤独症青少年,还有6名工作人员。
6点30分,他们开启了“巡山”——步行在村里的乡间小路上。在这一个小时里,他们闻花香、追蝴蝶,与大自然亲切交流。
早饭后,是每天庄严的升国旗仪式。“这场升旗仪式,是孤独症青少年一天结构化生活的重要环节,既能训练规则意识,也能培养他们的注意力。”曹祥贞说。
升完国旗,大家在室内开会。孩子们挨个讲述出门的所见所闻,锻炼语言能力。紧接着,老师们为大家上常识课。
下午,太阳不再那么烈,大家继续“巡山”,照看农作物,帮村民种植、采摘……
这就是“放星家园”青少年的一天,也是“农疗”的尝试。
今年57岁的曹祥贞是南平人,在“放星家园”里,孩子们总会亲切地叫他“曹舅”。之所以这样称呼,是因为“放星家园”是由他的妹妹曹芳创办的,曹芳的儿子、今年21岁的小宁也是家园里的一名孤独症患者。
“最初,我纯粹是来照顾外甥的。”曹祥贞说,他当过乡村代课教师,2011年应妹妹的请求,来到福州帮忙照顾外甥。之后,妹妹创办了“放星家园”,他也就留在这里,负责管理工作。
“‘农疗’是对大龄孤独症患者进行治疗的一种全新尝试,经过这几年的努力,已经在井下村得到实践。我们希望通过基本‘农疗’技能培训、手工包装工作,并通过辅助性就业恢复他们的部分社会功能,让大龄孤独症患者实现自己的生命价值。”曹芳说。
关爱与信任
孤独症青少年有许多行为问题,他们有时控制不了自己。为了更快融入孩子们的世界,工作人员需要花费更多心思。
“比如理发,晚上等他们睡着了,我们才能偷偷地帮他们剪。”曹祥贞说,孤独症孩子的语言、行为、社交方式都比较特殊,刚开始接触他们时有些束手无策。有的孩子不知饥饱,造成肠胃不适甚至胃疼;有的孩子无法有效发泄情绪,会捶打脑袋;有的连最基本的生活都无法自理。
“但是,我们要让孩子们一点点去学习,才能逐渐适应社会,这些孩子最需要的是教育。这说起来简单,却是一个漫长的过程。”曹芳说。
为了更快融入,曹祥贞和他们同吃、同睡、同住。“他们虽然已有十六七岁,但是心智却单纯如白纸,像两三岁孩童一样敏感、脆弱,需要足够的关怀,取得他们的信任。”
“每次带着孩子们去徒步前,我哥总会一双双检查鞋子里面是否有异物。回来后,他还会为他们检查脚后跟磨皮和脚气的情况。到了晚上,个别孩子存在睡眠障碍,他巡夜发现了,会和孩子一起靠在床边坐着,做心理辅导。为了给孩子剪指甲,他晚上起夜十来次,趁着孩子睡觉一个个清理过去。”哥哥对孩子们的细腻关怀,曹芳都看在眼里。
孩子们最喜欢的,就是儿歌动画片。曹祥贞和工作人员会站在电视机前,学着动画片里的动作跳舞给他们看,还用沧桑的嗓音跟唱儿歌,逗孩子们一乐。
孩子们也感受到了家园里“家人”们的关爱。“他们会主动上前搭肩、拉手,表达对我们的喜爱和信任,这是对我们工作最直接的鼓励。”曹祥贞说,渐渐地,孩子们还学会了自觉洗碗筷、整理卫生、分享生活体验,内心和生活本领都成长了不少。
一晃多年过去,孩子们在村里长大,与村子双向“接纳”。
每天一早的“巡山”,有的村民看到,就会跟他们打招呼。孩子们也回应:“你好你好!”
一条通往家园的黄泥路,村民下雨后经过,就会溅得一腿泥。孩子们在老师的带领下,搬来碎瓦片,铺在路面上,村民们纷纷点赞。“巡山”过程中,他们和村民一起,搬西瓜、种菜、挖马铃薯。
“孩子们还和村民合作种了一大片瓜田,学习接触真实的社会。”曹祥贞说,现在家门口经常有不知道哪位村民送来的蔬菜。而且,时常有政府部门和爱心企业的人员前来探望,送些慰问品,孩子们“见识”多了,也打开了心扉。
常年高强度的康复服务工作,给曹祥贞的身体带来诸多负担。他几次辞去工作,得知消息的家长们即便在深夜,也会驱车前来,极力挽留。曹祥贞把目光投向了自己的儿子小曹。“他当过消防兵,抗压能力强。”曹祥贞说,希望让“曹哥”接替“曹舅”,“这条路不好走,但总要有人去做”。
本报记者 吴旭涛 通讯员 林若野 陈堡