成骨不全是一种罕见的先天性骨骼发育障碍性疾病,又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征,是一组以骨骼脆性增加及胶原代谢紊乱为特征的全身性结缔组织疾病。据英国《每日邮报》2月28日报道,印度比哈尔市的女孩萨班尔•帕维(Sabal Parveen)现年18岁,自出生20天左右便被确诊为成骨不全症,目前骨头已经碎裂了1000多次。但她对未来仍然充满希望。
这种疾病意味着帕维全身90%的骨头已经破裂,需要24小时护理。她说:“我不想称自己为残疾人,因为我希望情况会好转,我的大脑运转正常,但问题在于我无法移动。我的身体让我很失望,我无法自己吃饭、走路、移动和睡觉。我的父母帮我做了所有的事情。这如同噩梦,没有人能够理解我的苦恼。当你无法做任何事的时候,任何东西看起来都了无生机。”