妈妈心疼地看着小鑫

早报记者 林志安 文/图

5岁的年纪，本应该无忧无虑地在幼儿园和小伙伴们快乐玩耍，可是对小鑫来说，这是一个遥不可及的梦，因为他患了一种罕见的疾病——朗格罕细胞组织细胞增生症。

去年2月份，家住惠安净峰镇湖街村的小鑫被确诊患该病，一年多来，父母奔波泉州、福州两地带他治病。虽然社会爱心人士捐款11万多元，但小鑫的治疗已花了30多万元，原本清贫的家庭现已是负债累累。

今年，小鑫的外婆被查出患食道癌，为了省钱给小鑫治病，她好几次提出要放弃治疗，“先救孩子”。

【不幸】 摔一跤查出罕见疾病

一切源于2014年2月份小鑫在家里不小心摔的一跤，家人本以为是小事，带他去拍了片，结果报告出来，说是右股骨有块圆形的肿物，小鑫的妈妈李淑端说，他们便带孩子到泉州的医院做了详细检查，随后做了右股骨病灶刮除加植物骨钢板固定手术。

“本以为这样孩子就可以恢复健康了，当我们抱着美好的希望，上天又给了我们大大的打击。”李淑端说，去年5月份检查出肿物转移到左肱骨，他们带着孩子四处求医打听，于6月份在福建医科大学附属协和医院确诊为患朗格罕细胞组织细胞增生症。

“确诊后就在协和医院治疗，做化疗，但是病灶还是不断增大，今年1月份再次进行左肱骨手术，可怜的孩子还这么小，一年内经过两次的大手术。”李淑端抹着泪说，今年5月份检测出肿物转移到脚跟骨，一年多的治疗并没控制住病情，“孩子太小身体吃不消，现在医院换了治疗方案，隔20天要去做一次化疗”。

幼儿园小朋友献爱心

【困境】患癌外婆想放弃治疗

昨日上午，戴着口罩的小鑫在家里摆弄着玩具，他的爸爸和妈妈则坐在一旁一筹莫展。“前几天才去医院做了化疗，刚回来让他在家里休息，过几天送他去幼儿园，让他和小伙伴们玩。”李淑端说，小鑫可喜欢去幼儿园了。

“11月初要再带他去福州做化疗。”李淑端噙着泪说，目前，小鑫的治疗已花了30多万元，原本家里就清贫，为了给他治病，到处举债，能借的都借过了，亲戚朋友已经没有办法帮更多的忙了。

家里已经面临如此困境，更多的不幸却令这一切雪上加霜。“今年，我妈妈被查出患食道癌，现在也在福州做化疗。”李淑端抽搐着说，她妈妈好几次提出要放弃治疗，“她说她年纪大了，不要治了，要把钱拿来给小鑫看病”。

【爱心】社会各界捐款11万多元

“小鑫看病这一年多来，社会上很多爱心人士纷纷伸出援手，非常感谢大家，如果没有大家的帮忙，我们都不知道能不能撑到现在。”李淑端说，目前，她收到社会各界爱心人士的捐款11万多元。

记者了解到，小鑫的爸爸原本在晋江做泥水工，妈妈则在家带孩子，这一年多来，带着小鑫求医，爸爸没怎么做工，家庭几乎断了收入。好在有一些好心的亲戚朋友在慷慨解囊之余，将小鑫家庭的情况发布到网上扩散开来，不少爱心人士出手相助。

就在上个月，小鑫原本就读的净峰镇净英幼儿园举行了一场捐款，当天下午，幼儿园全体师生共捐款10722.8元，不少小朋友把买零食的钱都捐了出来。

【希望】想带小鑫去北京治病

“小鑫很乖也很懂事，每次治疗，我们都知道他肯定很痛，他怕妈妈难过，明明疼得咬紧牙齿，却总是跟我们说‘不疼不疼’、‘好了好了’。”看着儿子腿上、手上因为手术留下的疤，李淑端心疼地流下眼泪，她说，“如果这个病生在我身上，以我们的家庭条件，我肯定就放弃了，但是他还那么小……只要可以治疗，我们当然要坚持。”

“医生说如果这次的方案没有效果，建议去北京，那里可以得到更好的治疗。”李淑端说，他们也很希望，能在最好的时间，把握住最好的机会，“不想错过给孩子治疗的任何机会”。

病痛折磨着小鑫，同样也折磨着小鑫的父母和亲人，他们期待着更多爱心人士伸出援手。

小鑫妈妈李淑端的电话：18759944873，微信号：1527881236，

建行卡号：6236 6818 3000 4192 027，

农行卡号：6228 4806 8858 9386 475。

【链接】朗格罕细胞组织细胞增生症

朗格罕细胞组织细胞增生症，是以单核巨噬细胞系统和网状细胞系统增生为共同特点的一组疾病，即以往的组织细胞增生病x ( HX ）。病因目前尚不明确，现认为有克隆增殖异常、细胞因子介导、病毒感染、免疫紊乱等几方面原因。治疗上，目前尚无特异的治疗方法。